Ci impegniamo a supportare i pazienti di linfedema e le loro famiglie, per una migliore qualità della vita!

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Il Linfedema

Il linfedema

Per linfedema in campo medico, si intende una condizione in cui avviene un accumulo anormale di linfa dovuto ad un’anomalia a livello del sistema linfatico. La sua diffusione avviene soprattutto negli arti (cfr. Wikipedia).

Esistono tipologie diverse di linfoedema:

  • Linfedema Secondario
  • Linfedema Primario

 

Il Linfedema Secondario si presenta quando da causa del ridotto drenaggio linfatico e’ causato da un’altra malattia o a da fattori esterni (eg. l’asportazione di linfonodi per una malattia neoplastica).

Il Linfedema Primario e’ un linfedema congenito, ossia un edema ad uno o più arti di natura linfatica; e’ una patologia cronica e che puo’ presentarsi dall’eta’ pediatrica.
Il linfoedema Primario e’ una malattia rara, oggettivamente poco conosciuta a tutti i livelli e poco riconosciuta

E’ sopratutto pazienti affetti dalla tipologia di linfoedema primario che si rivolge l’associazione Lymphido ONLUS.

Il Linfedema

Il linfedema

Il Linfedema è una patologia cronica, naturalmente progressiva e degenerativa, soggetta a complicanze e riacutizzazioni cliniche, che si manifesta in forma di edema in uno a più parti del corpo (arti inferiori o superiori, viso, addome, genitali).

Esistono tipologie diverse di linfedema:

  • Linfedema Primario

  • Linfedema Secondario

Dal testo del PDTA (Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale prodotto dal gruppo tecnico che si dedica alle Malattie Rare di Piemonte e Val d’Aosta) si legge:

Il Linfedema Primario (ereditario e idiopatico) si identifica con il codice ICD-10 I89.0 e Orphacode 77240; si tratta di una patologia vascolare cronica evolutiva e invalidante del sistema linfatico, legata a un’iterazione congenita linfangioadenodisplasica (sia dei linfatici che dei linfonodi), che si manifesta con un accumulo anomalo di linfa nel tessuto interstiziale, dapprima localizzato e successivamente esteso. […] Colpisce prevalentemente gli arti inferiori, ma può manifestarsi anche a carico degli arti superiori, dei genitali o del volto. La prevalenza del linfedema primario, secondo i dati della letteratura internazionale, è stimata ad 1 caso su 6000/10000 individui, interessando prevalentemente il sesso femminile, con una rapporto M:F = 1:3. In Piemonte e Valle d’Aosta la prevalenza è stimata in 2/100.000; il rapporto M:F è sostanzialmente analogo (dati del Registro Malattie Rare – 2018).

Il Linfedema Secondario manifesta le medesime conseguenze e caratteristiche del primario, ma la sua origine si attribuisce ad una causa nota estrinseca al sistema linfatico (interventi chirurgici, neoplasie o trattamenti delle stesse, traumi, flebopatie, lipedemi, ecc).

Invitiamo a leggere l’intero testo del PTDA dove si trovano le le linee guida riguardo il percorso assistenziale in Piemonte e Val d’Aosta, nonché maggiori dettagli riguardo la definizione e classificazione del linfedema primario.

Il Linfedema

Il linfedema

Il Linfedema è una patologia cronica, naturalmente progressiva e degenerativa, soggetta a complicanze e riacutizzazioni cliniche, che si manifesta in forma di edema in uno a più parti del corpo (arti inferiori o superiori, viso, addome, genitali).

Esistono tipologie diverse di linfedema:

  • Linfedema Primario
  • Linfedema Secondario

Dal testo del PDTA (Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale prodotto dal gruppo tecnico che si dedica alle Malattie Rare di Piemonte e Val d’Aosta) si legge:

Il Linfedema Primario (ereditario e idiopatico) si identifica con il codice ICD-10 I89.0 e Orphacode 77240; si tratta di una patologia vascolare cronica evolutiva e invalidante del sistema linfatico, legata a un’iterazione congenita linfangioadenodisplasica (sia dei linfatici che dei linfonodi), che si manifesta con un accumulo anomalo di linfa nel tessuto interstiziale, dapprima localizzato e successivamente esteso. […] Colpisce prevalentemente gli arti inferiori, ma può manifestarsi anche a carico degli arti superiori, dei genitali o del volto. La prevalenza del linfedema primario, secondo i dati della letteratura internazionale, è stimata ad 1 caso su 6000/10000 individui, interessando prevalentemente il sesso femminile, con una rapporto M:F = 1:3. In Piemonte e Valle d’Aosta la prevalenza è stimata in 2/100.000; il rapporto M:F è sostanzialmente analogo (dati del Registro Malattie Rare – 2018).

Il Linfedema Secondario manifesta le medesime conseguenze e caratteristiche del primario, ma la sua origine si attribuisce ad una causa nota estrinseca al sistema linfatico (interventi chirurgici, neoplasie o trattamenti delle stesse, traumi, flebopatie, lipedemi, ecc).

Invitiamo a leggere l’intero testo del PTDA dove si trovano le le linee guida riguardo il percorso assistenziale in Piemonte e Val d’Aosta, nonché maggiori dettagli riguardo la definizione e classificazione del linfedema primario.

Chi siamo

Lymphido (si legge limpido) è un’organizzazione di volontariato di persone affette da linfedema – una patologia rara, progressiva e degenerativa, che solitamente si manifesta prima dei 35 anni di età, se di tipo congenito.

Lymphido nasce in Piemonte nel 2016 dalla volontà di aggregazione e cooperazione di alcune famiglie con bambini affetti da linfedema primario, grazie anche al supporto di specialisti del settore e di enti pubblici regionali. Nonostante il focus iniziale sul linfedema primario (dove abbiamo maggior esperienza), negli anni Lymphido si è allargata accogliendo anche i pazienti di linfedema secondario e di tutte le fasce d’età, dato che i trattamenti e le cure sono i medesimi.

E’ un’associazione giovane, ma estremamente dinamica e determinata. Gli obiettivi sono la divulgazione e condivisione di informazioni utili tra gli aderenti, la tutela dei bisogni e degli interessi degli associati – e non solo – attraverso azioni di sensibilizzazione delle istituzioni e degli organi di gestione del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale.
Lo scopo di Lymphido è di poter fornire un supporto ai pazienti, famiglie e tutor per migliorare la loro qualità di vita sapendo gestire il proprio linfedema con la maggior serenità possibile.

Chi siamo

Lymphido (si legge limpido) è un’organizzazione di volontariato di persone affette da linfedema – una patologia rara, progressiva e degenerativa, che solitamente si manifesta prima dei 35 anni di età, se di tipo congenito.

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E’ un’associazione giovane, ma estremamente dinamica e determinata. Gli obiettivi sono la divulgazione e condivisione di informazioni utili tra gli aderenti, la tutela dei bisogni e degli interessi degli associati – e non solo – attraverso azioni di sensibilizzazione delle istituzioni e degli organi di gestione del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale.Lo scopo di Lymphido è di poter fornire un supporto ai pazienti, famiglie e tutor per migliorare la loro qualità di vita sapendo gestire il proprio linfedema con la maggior serenità possibile.

Chi siamo

Lymphido (si legge limpido) è un’organizzazione di volontariato di persone affette da linfedema – una patologia rara, progressiva e degenerativa, che solitamente si manifesta prima dei 35 anni di età, se di tipo congenito.

Lymphido nasce in Piemonte nel 2016 dalla volontà di aggregazione e cooperazione di alcune famiglie con bambini affetti da linfedema primario, grazie anche al supporto di specialisti del settore e di enti pubblici regionali. Nonostante il focus iniziale sul linfedema primario (dove abbiamo maggior esperienza), negli anni Lymphido si è allargata accogliendo anche i pazienti di linfedema secondario e di tutte le fasce d’età, dato che i trattamenti e le cure sono i medesimi.

E’ un’associazione giovane, ma estremamente dinamica e determinata. Gli obiettivi sono la divulgazione e condivisione di informazioni utili tra gli aderenti, la tutela dei bisogni e degli interessi degli associati – e non solo – attraverso azioni di sensibilizzazione delle istituzioni e degli organi di gestione del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale.
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Lymphido O.D.V. e il RUNTS

Ai sensi del Decreto legislativo 117 del 2017, (indicato come “Codice del Terzo settore”), e delle norme del Codice civile in tema di associazioni, il

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