Ci impegniamo a supportare i pazienti di linfedema e le loro famiglie, per una migliore qualità della vita!
Ci impegniamo a supportare i pazienti di linfedema e le loro famiglie, per una migliore qualità della vita!
Il Linfedema
Il linfedema
Per linfedema in campo medico, si intende una condizione in cui avviene un accumulo anormale di linfa dovuto ad un’anomalia a livello del sistema linfatico. La sua diffusione avviene soprattutto negli arti (cfr. Wikipedia).
Esistono tipologie diverse di linfedema:
- Linfedema Primario
- Linfedema Secondario
Il Linfedema Primario è una patologia rara, genetica, cronica e ingravescente, che può presentarsi sin dall’età pediatrica.
Nella sua forma primaria è ancora poco conosciuta e riconosciuta e la ricerca ha bisogno di sostegno per andare avanti e comprenderne dinamiche e possibili terapie efficaci.
Il Linfedema Secondario, invece, è causato dall’asportazione di linfonodi per una malattia neoplastica, da infezioni o da radioterapia.
Lymphido oggi supporta i piccoli pazienti, le loro famiglie e gli adulti affetti da entrambe le forme, primaria e secondaria.
Il Linfedema
Il linfedema
Il Linfedema è una patologia cronica, naturalmente progressiva e degenerativa, soggetta a complicanze e riacutizzazioni cliniche, che si manifesta in forma di edema in uno a più parti del corpo (arti inferiori o superiori, viso, addome, genitali).
Esistono tipologie diverse di linfedema:
Linfedema Primario
Linfedema Secondario
Dal testo del PDTA (Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale prodotto dal gruppo tecnico che si dedica alle Malattie Rare di Piemonte e Val d’Aosta) si legge:
Il Linfedema Primario (ereditario e idiopatico) si identifica con il codice ICD-10 I89.0 e Orphacode 77240; si tratta di una patologia vascolare cronica evolutiva e invalidante del sistema linfatico, legata a un’iterazione congenita linfangioadenodisplasica (sia dei linfatici che dei linfonodi), che si manifesta con un accumulo anomalo di linfa nel tessuto interstiziale, dapprima localizzato e successivamente esteso. […] Colpisce prevalentemente gli arti inferiori, ma può manifestarsi anche a carico degli arti superiori, dei genitali o del volto. La prevalenza del linfedema primario, secondo i dati della letteratura internazionale, è stimata ad 1 caso su 6000/10000 individui, interessando prevalentemente il sesso femminile, con una rapporto M:F = 1:3. In Piemonte e Valle d’Aosta la prevalenza è stimata in 2/100.000; il rapporto M:F è sostanzialmente analogo (dati del Registro Malattie Rare – 2018).
Il Linfedema Secondario manifesta le medesime conseguenze e caratteristiche del primario, ma la sua origine si attribuisce ad una causa nota estrinseca al sistema linfatico (interventi chirurgici, neoplasie o trattamenti delle stesse, traumi, flebopatie, lipedemi, ecc).
Invitiamo a leggere l’intero testo del PTDA dove si trovano le le linee guida riguardo il percorso assistenziale in Piemonte e Val d’Aosta, nonché maggiori dettagli riguardo la definizione e classificazione del linfedema primario.
Il Linfedema
Il linfedema
Il Linfedema è una patologia cronica, naturalmente progressiva e degenerativa, soggetta a complicanze e riacutizzazioni cliniche, che si manifesta in forma di edema in uno a più parti del corpo (arti inferiori o superiori, viso, addome, genitali).
Esistono tipologie diverse di linfedema:
- Linfedema Primario
- Linfedema Secondario
Dal testo del PDTA (Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale prodotto dal gruppo tecnico che si dedica alle Malattie Rare di Piemonte e Val d’Aosta) si legge:
Il Linfedema Primario (ereditario e idiopatico) si identifica con il codice ICD-10 I89.0 e Orphacode 77240; si tratta di una patologia vascolare cronica evolutiva e invalidante del sistema linfatico, legata a un’iterazione congenita linfangioadenodisplasica (sia dei linfatici che dei linfonodi), che si manifesta con un accumulo anomalo di linfa nel tessuto interstiziale, dapprima localizzato e successivamente esteso. […] Colpisce prevalentemente gli arti inferiori, ma può manifestarsi anche a carico degli arti superiori, dei genitali o del volto. La prevalenza del linfedema primario, secondo i dati della letteratura internazionale, è stimata ad 1 caso su 6000/10000 individui, interessando prevalentemente il sesso femminile, con una rapporto M:F = 1:3. In Piemonte e Valle d’Aosta la prevalenza è stimata in 2/100.000; il rapporto M:F è sostanzialmente analogo (dati del Registro Malattie Rare – 2018).
Il Linfedema Secondario manifesta le medesime conseguenze e caratteristiche del primario, ma la sua origine si attribuisce ad una causa nota estrinseca al sistema linfatico (interventi chirurgici, neoplasie o trattamenti delle stesse, traumi, flebopatie, lipedemi, ecc).
Invitiamo a leggere l’intero testo del PTDA dove si trovano le le linee guida riguardo il percorso assistenziale in Piemonte e Val d’Aosta, nonché maggiori dettagli riguardo la definizione e classificazione del linfedema primario.
Chi siamo
Lymphido (si legge limpido) è un’organizzazione di volontariato di persone affette da linfedema – una patologia rara, progressiva e degenerativa, che solitamente si manifesta prima dei 35 anni di età, se di tipo congenito.
Lymphido nasce in Piemonte nel 2016 dalla volontà di aggregazione e cooperazione di alcune famiglie con bambini affetti da linfedema primario, grazie anche al supporto di specialisti del settore e di enti pubblici regionali. Nonostante il focus iniziale sul linfedema primario (dove abbiamo maggior esperienza), negli anni Lymphido si è allargata accogliendo anche i pazienti di linfedema secondario e di tutte le fasce d’età, dato che i trattamenti e le cure sono i medesimi.
E’ un’associazione giovane, ma estremamente dinamica e determinata. Gli obiettivi sono la divulgazione e condivisione di informazioni utili tra gli aderenti, la tutela dei bisogni e degli interessi degli associati – e non solo – attraverso azioni di sensibilizzazione delle istituzioni e degli organi di gestione del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale.
Lo scopo di Lymphido è di poter fornire un supporto ai pazienti, famiglie e tutor per migliorare la loro qualità di vita sapendo gestire il proprio linfedema con la maggior serenità possibile.
Chi siamo
Lymphido (si legge limpido) è un’organizzazione di volontariato di persone affette da linfedema – una patologia rara, progressiva e degenerativa, che solitamente si manifesta prima dei 35 anni di età, se di tipo congenito.
Lymphido nasce in Piemonte nel 2016 dalla volontà di aggregazione e cooperazione di alcune famiglie con bambini affetti da linfedema primario, grazie anche al supporto di specialisti del settore e di enti pubblici regionali. Nonostante il focus iniziale sul linfedema primario (dove abbiamo maggior esperienza), negli anni Lymphido si è allargata accogliendo anche i pazienti di linfedema secondario e di tutte le fasce d’età, dato che i trattamenti e le cure sono i medesimi.
E’ un’associazione giovane, ma estremamente dinamica e determinata. Gli obiettivi sono la divulgazione e condivisione di informazioni utili tra gli aderenti, la tutela dei bisogni e degli interessi degli associati – e non solo – attraverso azioni di sensibilizzazione delle istituzioni e degli organi di gestione del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale.Lo scopo di Lymphido è di poter fornire un supporto ai pazienti, famiglie e tutor per migliorare la loro qualità di vita sapendo gestire il proprio linfedema con la maggior serenità possibile.
Chi siamo
Lymphido (si legge limpido) è un’organizzazione di volontariato di persone affette da linfedema – una patologia rara, progressiva e degenerativa, che solitamente si manifesta prima dei 35 anni di età, se di tipo congenito.
Lymphido nasce in Piemonte nel 2016 dalla volontà di aggregazione e cooperazione di alcune famiglie con bambini affetti da linfedema primario, grazie anche al supporto di specialisti del settore e di enti pubblici regionali. Nonostante il focus iniziale sul linfedema primario (dove abbiamo maggior esperienza), negli anni Lymphido si è allargata accogliendo anche i pazienti di linfedema secondario e di tutte le fasce d’età, dato che i trattamenti e le cure sono i medesimi.
E’ un’associazione giovane, ma estremamente dinamica e determinata. Gli obiettivi sono la divulgazione e condivisione di informazioni utili tra gli aderenti, la tutela dei bisogni e degli interessi degli associati – e non solo – attraverso azioni di sensibilizzazione delle istituzioni e degli organi di gestione del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale.
Lo scopo di Lymphido è di poter fornire un supporto ai pazienti, famiglie e tutor per migliorare la loro qualità di vita sapendo gestire il proprio linfedema con la maggior serenità possibile.
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