Si è svolta ieri, sabato 25 gennaio 2020, la giornata dedicata al linfedema nel contesto del 23° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2020. Il tema della giornata è stato “Linfedema primario e forme sindromiche”.
E’ stata una giornata di altissimo profilo tecnico e professionale, hanno relazionato persone del calibro del dott. Sandro Michelini , della prof.ssa Isabelle Quéré, del prof. Francesco Boccardo, che non necessitano di presentazioni, ed ancora il dott. Pier Luigi Calvo (responsabile del reparto di gatroenterologia pediatrica del Regina Margherita), il dott. Alberto Macciò (Specialista in Linfologia e Microchirurgia, Presidente LymphoLab onlus, Direttore Scientifico CTG), il prof. Giovanni Battista Ferrero (responsabile del laboratorio universitario di Biologia Molecolare del Regina Margherita), la dott.ssa Paola Quarello (dirigente medico presso Regina Margherita) e la dott.ssa Daniela Giachino (genetista presso il dipartimento Area Medica e Oncologia del San Luigi Gonzaga).
Si è parlato di linfedema primario e sue classificazioni, dello stato dell’arte in tema di indagini genetiche sulla patologia, di linfedemi di origine sindromica.
Parte della vasta platea erano professionisti del settore (medici, oncologi, pediatri, fisiatri e fisioterapisti), ma anche pazienti e gente comune attenta all’argomento.
Posso dirvi che a fine convegno la sensazione che avevo era di essere parte di qualcosa di importante, e dire che di convegni ne ho presenziato parecchi.
A seguire c’è stato un workshop, organizzato dal C.M.I.D. in collaborazione con la nostra associazione, col titolo “night-time compression” (compressione notturna).
E’ stato un workshop rivolto ai nostri associati, per dimostrare tecniche di autobendaggio notturno; sì, notturno, perché il bendaggio notturno si è rivelato più stategico di quanto si possa pensare per il trattamento del linfedema ed è anche molto più compatibile coi nostri rispettivi stili di vita: si pratica nel chiuso della nostra casa, si tiene di notte, quando comunque non si avrebbe bisogno di stare in giro, è più semplice da eseguire e più tollerabile, ci permette di portare di giorno semplicemente i nostri “amici” tutori e quindi di svolgere tutte le mansioni che dobbiamo fare.
Relatrici del workshop sono state la nostra amica e paladina dott.sa Elodie Stasi, e poi Pernille Henriksen (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN DALYFO), e Elena Matta (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN LYMPHIDO) in video conferenza dall’Egitto, e Anna Maisetti (paziente e blogger attivissima su instagram), e Alessia Zurlo, prima paziente storica di Elodie.
Se il convegno è stato arricchente dal punto di vista teorico e medico, il workshop ha proprio regalato un cofanetto di “tips & tricks” (suggerimenti e trucchi) per il day-by-day, unito ad una spinta psico-emotiva fortissima alla presa in carico di sé stessi, perché noi siamo importanti ed il nostro corpo, simmetrico o asimmetrico che sia, da copertina di Vogue o meno, merita tutta la nostra attenzione!
Che dire, ringrazio a nome dell’associazione il C.M.I.D., nella persona del prof. Roccatello e della nostra “madrina” dott.ssa Stasi, tutto lo staff tecnico di fisioterapiste che ci seguono ormai da tempo immemore e le relatrici del workshop che ci hanno condiviso – in modo assolutamente gratuito e volontario – un pezzo della loro vita e della loro esperienza.
Al prossimo convegno!!
Maurizio Maiorino
