Si è concluso qualche settimana fa il secondo International Lymphoedema Children CampApre in una nuova finestra, campo ludico-educativo dedicato a bambini e adolescenti con linfedema primario, una esperienza incredibile che ha regalato ai nostri giovani pazienti una occasione unica di formazione, informazione, socializzazione, divertimento.
Si è svolto al Parco avventura Antharesworld sul lago di Candia, ed è durato cinque giorni (12-16 luglio 2017).
“così tanti?” direte voi… “così pochi!” diciamo noi, perché in quel clima da “monte Tabor” nessuno voleva più andar via!
Nessuno chi?
Le 22 famiglie provenienti da Italia, Francia, Irlanda, Canada, Sudafrica che si sono ritrovate ed hanno partecipato al campo, in modo totalmente gratuito, e tutti i medici, gli operatori, gli organizzatori, arrivati anch’essi dai vari paesi.
L’obiettivo, centratissimo, è stato quello di aiutare i ragazzi a gestire la loro patologia nel quotidiano e maturare la consapevolezza di sé stessi attraverso la condivisione con altri coetanei affetti dalla stessa malattia.
Vi riporto uno stralcio del discorso del professor Dario Roccatello (direttore del CMID) tenuto in occasione dell’apertura del campo:
“Lo scopo di questo campo ludico-educativo è quello di favorire l’aggregazione delle famiglie, promuovere l’auto-cura, il prendersi cura di sé in modo autonomo, ad integrazione delle forme di assistenza, con metodi in grado di evitare l’evoluzione negativa della patologia. Per questo sono previsti laboratori con tutor ed operatori sanitari per spiegare come comportarsi e come tutelare la propria salute”.
Si sono fatti laboratori di linfodrenaggio-autodrenaggio, bendaggio-autobendaggio, esercizio fisico, attività sportiva (parco avventura, piscina, canoa), animazione, focus group (in lingua italiana, inglese, francese) ed animazione.
Come in tutte le cose ben riuscite, il merito è stato della stretta collaborazione di tutte le parti, quindi organizzatori ma anche partecipanti e alla struttura che ci ha ospitati e fatti sentire a casa nostra.
A proposito di organizzatori e organizzazioni, doverosamente annovero e ringrazio
· CMID (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare) di Torino,
· International Lymphoedema Framework,
· Partenariat Française du Lymphoedeme,
· Italian Lymphoedema Framework,
· Ireland Lymphoedema Framework,
· Canadian Lymphoedema Framework
Per l’impegno e la collaborazione scientifica che hanno reso possibile tutto questo.
Un grazie di cuore
· allo staff di medici e fisioterapisti, alla prof.ssa Christine Moffatt e la prof.ssa Isabelle Querè (International Lymphoedema Framework), che hanno avviato in questa occasione uno studio sulla qualità di vita dei bambini e adolescenti affetti da linfedema,
· ai fisioterapisti Elodie Stasi e Roberto Bartoletti, promotori e cuori pulsanti di questo evento,
· tutto il team di volontari professionali: Sabina Borracino, Cinzia Vaisitti, Emanuela Bovio, Lorena Acquadro, Angela Grassi Pandolfini, Sandrine Mestre Godin, Fabienne Mourgues, Hèlène Pourquier Chu, Christine Haussenac, Aimee Aubeeluck, Sara Rowan, Rebecca Gaskin, Chantal Lapointe, Meadbh Mcsweeney.
Un grazie alle famiglie, perché senza di loro tutto questo non avrebbe avuto senso, e perché sono state una cosa bella da vedere: collaborazione, educazione, fratellanza, condivisione, adulti e ragazzi, senza limiti e senza frontiere.
Anche noi di Lymphido abbiamo fatto la nostra parte, mettendo a disposizione le nostre risorse in collaborazione con gli organizzatori perché tutto si svolgesse nel migliore dei modi ed ogni eventuale intoppo trovasse una sua naturale risoluzione.
Per noi e per la nostra “mission” il campo è stato ciò che meglio ci si poteva aspettare… una incredibile spinta a continuare nel nostro percorso, una marcia in più, nuova linfa.
Grazie!
E voi? Dov’eravate?? 😉
