Per atto pubblico il 29 Aprile 2016 e registrazione il 13 Maggio 2016 e’ stata costituita l’associazione “Lymphido – ONLUS”!
Non vogliamo tediarvi con l’intero statuto associativo, che ovviamente e’ a disposizione di chiunque ne faccia richiesta… ma vogliamo riportare un estratto dal primo articolo perche’ lo riteniamo molto significativo.
Il Linfedema Primario e’ un linfedema congenito, ossia un edema ad uno o più arti di natura linfatica; e’ una patologia rara, cronica e che puo’ presentarsi dall’eta’ pediatrica.
Lymphido nasce per aiutare i pazienti affetti da linfoedema primario con particolare attenzione a quelli di piu’ giovane eta’ ed alle loro famiglie.
Lymphido intende operare nel settore di assistenza sociale e sanitaria (i settori di attività in cui devono operare le ONLUS sono tassativamente indicati nell’art.10 del D.lgs. 460/97), svolgendo le seguenti attività primarie:
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Migliorare la qualita’ della vita dei giovani pazienti con ogni tipologia di attivita’ (sociale, ludica, sportiva, …), supporto (medico, psicologico, fisiatrico, …) ed iniziativa (convegni, formazione) sia propedeutica a tale scopo.
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Condividere esperienze, difficolta’ e successi con i pazienti e con le loro famiglie per rendere piu’ rapida l’individuazione delle strutture sanitarie competenti, piu’ completa l’informazione sulle diverse terapie e piu’ semplice l’accesso alle facilitazioni previste dalla legge.
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Migliorare la conoscenza della malattia presso i medici e le strutture sanitarie con adeguate iniziative (convegni, borse di studio, opuscoli)
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Promuovere iniziative di sensibilizzazione presso gli enti preposti per favorire un adeguato riconoscimento della malattia, delle cure necessarie (bendaggio, linfodrenaggio, …) e degli ausigli indispensabili (calze, calotte, guanti, …).
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Collaborare con altri enti sanitarie, associazioni sociali nella realizzazione di progetti comuni (convegni, campus, studi). La collaborazione puo’ anche coinvolgere aziende farmaceutiche ed imprenditori, fermi restando i vincoli di assenza del fine di lucro dell’associazione e delle sue iniziative.
L’associazione a Lymphido e’ aperta a tutti coloro che ne condividono gli scopi.
