Martedi sera la nostra associata e membro del consiglio direttivo Elena Matta ha presentato il suo punto di vista di paziente ad un corso di aggiornamento in linfologia organizzato dal Prof. Jean-Paul Belgrado. Ha parlato del suo percorso dai primi segni di gonfiore fino alla diagnosi e di come ha usato la sua passione per lo sport per superare i limiti percepiti di questa diagnosi. Ha anche raccontato il suo ruolo nel gruppo europeo di sostenitori dei pazienti di linfedema primario e pediatrico di VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases: (rete europea di riferimento per le malattie vascolari rare multisistemiche) e i progetti su cui il team sta lavorando. I suoi messaggi ai partecipanti, per lo più medici specialisti e fisioterapisti italiani, si sono basati sul fatto che dovremmo lavorare come una squadra: loro hanno bisogno di noi e noi di loro. Dovrebbero ascoltare il paziente e personalizzare le cure e i trattamenti. Dovrebbero sostenerci nell’apprendimento di tecniche di autogestione – come il bendaggio – e sottolineare l’importanza dell’esercizio fisico, ma adattato in base alle capacità e ai bisogni del paziente. Quindi, se il paziente è un maratoneta, allora occorre aiutarlo a perseguire l’amore per la corsa. Se il paziente invece non è mai stato molto attivo, allora va aiutarlo a trovare modi di fare movimento che abbiano senso per lui. Ha anche sottolineato l’importanza del continuo aggiornamento e sviluppo nel mondo della linfologia, sia per i terapisti che per gli specialisti: è assolutamente necessario continuare a sperimentare e fare ricerca in questo campo. Inoltre, dovremmo lavorare insieme – pazienti e specialisti – per aumentare la consapevolezza e la conoscenza del linfedema, per ridurre i tempi tra primi sintomi e diagnosi, per garantire una procedura chiara (molti non sanno a chi rivolgersi per una diagnosi, per i trattamenti terapeutici, per le procedure burocratiche dei sistemi sanitari nazionali) e affinché tutti i pazienti con linfedema abbiano accesso ad indumenti su misura fabbricati correttamente. Ha concluso dicendo che la strada è ancora lunga, ma che ogni passo è fondamentale per raggiungere obiettivi validi e qualche vittoria. Grazie a Pernille Henriksen (VASCERN ePAG Co-chair for PPL) per aver scritto questo articolo e per sostenere insieme a noi che “TUTTI possiamo essere parte del cambiamento, sensibilizzando i nostri medici, il pubblico, i politici. Ogni piccolo aiuto è indispensabile, è importante e, con una sola voce, con le nostre sinergie, faremo in modo che tutto questo si realizzi.”
