Lymphido e’ entrata a far parte del nework di associazioni di pazienti mantenuto sul portale https://www.rareconnect.org/it .
RareConnect è un’iniziativa condotta da pazienti. Le associazioni di pazienti collaborano con EURORDIS, un’organizzazione internazionale di pazienti, per creare comunità e fornire moderatori all’interno della loro rete. Ogni comunità su RareConnect è moderata da una persona che vive con una malattia rara pertinente e collegata a un gruppo di pazienti di fiducia. Inoltre, tutti i moderatori sono addestrati nell’uso del nostro cartellone delle comunità online e supportati quotidianamente da un team di manager delle comunità.
Il team RareConnect è composto da dipendenti delle organizzazioni senza scopo di lucro: EURORDIS- Rare Diseases Europe e il Hospital for Sick Children. Il finanziamento per RareConnect proviene da sovvenzioni e sponsorizzazioni aziendali.
Ecco il nostro link: http:// https://www.rareconnect.org/en/user/lymphido_onlus e quello la comunita’ di cui facciamo parte: https://www.rareconnect.org/it/community/primary-lymphedema (quest’ultimo richiede di registrarsi sul sito per essere visto).
