La scorsa settimana ho avuto il piacere (è sempre un piacere farlo) di partecipare al 26o Convegno Patologia Immune e Malattie Rare, a Torino. Nello specifico, ho preso parte alla giornata di sabato, dedicata al linfedema primario, con un programma mattutino dedicato al linfedema pediatrico e all’edema genitale e quello pomeridiano rivolto ad un pubblico più vasto, su argomenti più ampi. Ecco alcuni fra
Una delle presentazioni riguardava l’affaticamento emotivo dell’assistenza. È stato un argomento molto interessante: si è parlato di “curare” e “prendersi cura”. Dal punto di vista del medico e del paziente o dei genitori/accompagnatori di bambini affetti da una malattia cronica. Guardare ai fattori collaterali che circondano l’assistenza a qualcuno o a se stessi con una malattia. Le emozioni, lo stress, ma anche la mancanza di sonno, la depressione, l’ansia, le cattive abitudini alimentari, ecc. Lo psicologo ha sottolineato che un “rimedio” è essere consapevoli di questa fatica e condividere con gli altri questo bagaglio emotivo e la situazione che si crea.
Sicuramente non dobbiamo sottovalutare quanto possa essere difficile avere una malattia cronica come il linfedema. Può letteralmente appesantire la vita di chi ne è affetto e di chi se ne prende cura.
Nel workshop di sabato mattina, le fisioterapiste Elodie Stasi e Lorena Acquadro hanno mostrato alcuni spessori e spugne creati da loro per gestire l’edema genitale. Si trattava di una schiuma morbida in rotolo, sagomata per le parti intime e poi avvolta in una benda colorata. Questi spessori preformati devono essere consistenti per mantenere la forma e adattarsi al corpo, ma non rigidi. Possono essere realizzati su misura anche dai pazienti o dai loro caregivers per adattarsi alle diverse dimensioni e forme del corpo. Esistono soluzioni standard sul mercato, ma non sempre sono adatte ai bambini o a tutte forme del corpo, e talvolta possono non essere disponibili o avere costi elevati. Possono essere inseriti nei pantaloni o nella biancheria intima per creare una certa compressione in quest’area.
Come sempre, parlate prima con il vostro terapista se questa potrebbe essere una soluzione per voi e/o il/la vostro/a bambino/a.
La Prof.ssa Christine Moffatt ha presentato alcuni dati preliminari dell’indagine sulla qualità di vita dei bambini e dei giovani affetti da linfedema. L’obiettivo era quello di sviluppare e convalidare uno strumento internazionale per la qualità della vita correlata alla malattia (Lymphqol) per bambini e giovani. È emerso che dallo sviluppo del gonfiore alla diagnosi passano in media 1,1 anni per i più piccoli (5-12 anni). L’area di gonfiore più comune è stata quella delle gambe con l’84,98% e l’8,58% dell’area genitale. La categoria degli adolescenti ha avuto 317 risposte, con una maggioranza di donne. Gli intervistati provengono da 24 Paesi, la maggior parte da Francia, Regno Unito, Turchia, Danimarca e Italia. Tutti i dati saranno condivisi alla 11a conferenza dell’International Lymphoedema Framework che si terrà a Nottingham i prossimi 13-15 giugno 2023.
Ma il meglio per me è sempre incontrare altri pazienti e condividere storie e abbracci.
Pernille Henriksen
(Pernille vive in Italia, ma è di origine danese. E’ un’appassionata rappresentante dei pazienti di linfedema, membro del Direttivo di Dalyfo e collaboratrice attiva in VASCERN. Viene a conoscenza di Lymphido nel 2018 e da allora sostiene la nostra associazione con affetto e determinazione)
Link al post di Pernille in inglese (for English please click at this link)
