Quando si vuole diventare genitori, ci si pone molte domande. Se anche voi avete una malattia rara o avete già un figlio con una malattia rara, non solo dovete affrontare i dubbi associati, ma anche la mancanza di conoscenze nel sistema sanitario.
Per anni ho visto porre le stesse domande nei gruppi di pazienti su Facebook in tutti i Paesi e continenti; gli stessi dubbi e preoccupazioni sulla possibilità di rimanere incinta con un linfedema primario o se si ha già un figlio con linfedema e si desidera avere altri figli. Poiché il linfedema primario è un termine ombrello per molti tipi diversi di linfedema, alcuni dei quali sono ereditari e altri possono avere molteplici problemi di salute associati, è importante ottenere risposte alle domande che si hanno quando si vuole allargare la famiglia.
Un nuovo pacchetto informativo
Con questo obiettivo, noi del gruppo di pazienti con linfedema pediatrico e primario di VASCERN abbiamo iniziato a raccogliere e ordinare tutte queste domande quasi due anni fa. Volevamo offrire un pacchetto informativo pertinente e accurato per queste mamme e futuri papà.
Nel gruppo di pazienti eravamo due pazienti con linfedema primario e con esperienze personali di gravidanza e parto. Io stessa ho due figli, nati in Danimarca e in Inghilterra, mentre Eline Hoogstra, olandese, ha un figlio. Inoltre, c’è una madre tedesca, Carina Mainka, con due figli di cui uno affetto da linfedema primario (sindromi di KiF11) E poi c’era una mamma alle prime armi con linfedema primario, Elena Matta dall’Italia. Nel gruppo di pazienti c’erano anche Manuela Lourenço Marques dal Portogallo e Alain Pradel dalla Francia.
Le domande più frequenti sono state suddivise in tre categorie: Pianificazione familiare, gravidanza, travaglio e post-partum. Tutte le domande sono state discusse e hanno ricevuto risposta dagli esperti del gruppo di lavoro sul linfedema pediatrico e primario della VASCERN. Le domande e le risposte sono state poi tradotte in diverse lingue europee, tra cui in Italiano.
Contenuto del pacchetto informativo
Abbiamo selezionato alcune delle domande a cui hanno risposto in video Elena Matta e il dottor Oberlin della Clinica Foldi. Inoltre, è stato realizzato un webinar con Carina Mainka e la dott.ssa Sahar Mansour, genetista del St. Georges Hospital, sulla genetica nel linfedema primario e sulla pianificazione familiare. I video sono disponibili sul canale YouTube di VASCERN, mentre le domande più frequenti, in Italiano, possono essere scaricate in formato pdf dal sito web di VASCERN.
Utilizzate le informazioni per consultare il vostro medico e la vostra ostetrica
Anche se sono passati due anni da quando abbiamo iniziato, le domande che vediamo oggi sono le stesse. Ci auguriamo che queste famiglie condividano le informazioni e i documenti con il proprio medico di base, il ginecologo e l’ostetrica per prendere decisioni informate sulla pianificazione familiare e sulla nascita.
Infobox
Le domande più frequenti relative alla gravidanza e al linfedema primario possono essere scaricate nella propria lingua.
https://vascern.eu/search/
Elena Matta, membro del consiglio direttivo dell’associazione italiana di pazienti Lymphido, è oggi madre del suo primo figlio, Gabriele:
“Ho avuto una gravidanza molto buona, senza troppi edemi extra nella gamba.
