Diventare genitori quando si convive con una malattia rara
Quando si decide di avere un bambino, è normale avere tanti dubbi. Se poi si ha una malattia rara o si è già genitori di un bimbo con una malattia rara, le domande aumentano. Spesso, però, le risposte non sono facili da trovare, perché anche il sistema sanitario a volte non ha informazioni complete.
Per esempio, nei gruppi Facebook dedicati al linfedema primario, le persone di diversi Paesi fanno sempre le stesse domande:
- È sicuro rimanere incinta se ho un linfedema primario?
- Se ho già un figlio con linfedema, posso averne altri?
Il linfedema primario è un termine che comprende molte forme diverse della malattia: alcune sono ereditarie, altre possono essere associate ad altri problemi di salute. Per questo è importante avere informazioni chiare quando si pensa di allargare la famiglia.
Un nuovo pacchetto informativo per le famiglie
Per rispondere a questa necessità, il gruppo di pazienti con linfedema pediatrico e primario di VASCERN ha iniziato quasi due anni fa a raccogliere tutte le domande più comuni.
L’obiettivo: creare un pacchetto informativo semplice e affidabile per futuri genitori.
Nel gruppo erano presenti persone con esperienze dirette di gravidanza e parto.
Tra loro:
- una danese (autrice del progetto) con due figli,
- Eline Hoogstra dai Paesi Bassi, con un figlio,
- Carina Mainka dalla Germania, mamma di due bambini, uno con linfedema primario (sindrome KiF11),
- Elena Matta dall’Italia, alla sua prima gravidanza con linfedema primario,
- Manuela Lourenço Marques dal Portogallo,
- Alain Pradel dalla Francia.
Le domande sono state divise in tre temi principali:
- Pianificazione familiare
- Gravidanza
- Parto e post-partum
Tutte sono state poi discusse e a ognuna è stata data una risposta dagli esperti del gruppo VASCERN. Infine, sono state tradotte in varie lingue, compreso l’italiano.
Contenuto del pacchetto informativo
Abbiamo selezionato alcune delle domande a cui hanno risposto in video Elena Matta e il dottor Oberlin della Clinica Foeldi. Inoltre, è stato realizzato un webinar con Carina Mainka e la dott.ssa Sahar Mansour, genetista del St. Georges Hospital, sulla genetica nel linfedema primario e sulla pianificazione familiare. I video sono disponibili sul canale YouTube di VASCERN, mentre le domande più frequenti, in Italiano, possono essere scaricate in formato pdf dal sito web di VASCERN (seguendo questo link si accede ai contenuti sul tema).
Come utilizzare queste informazioni
Anche se le domande sono sempre le stesse, oggi come due anni fa, questo materiale può aiutare molto.
L’idea è che le famiglie possano portare queste informazioni al proprio medico, ginecologo o ostetrica, per prendere insieme decisioni informate sulla gravidanza e sulla nascita.
Infobox
Le domande più frequenti relative alla gravidanza e al linfedema primario possono essere scaricate nella propria lingua.
https://vascern.eu/search/
Elena Matta, membro del consiglio direttivo dell’associazione italiana di pazienti Lymphido, è oggi madre del suo primo figlio:
“Ho avuto una gravidanza serena, non ho avuto alcun peggioramento del linfedema e l’ho gestito in autonomia fino al parto (incluso!)”
